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首本跨国治疗癌症10年的求生亲历手记

实录 2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗惊险历程

一部完备贴心的看病求医GPS导航指南

一份权威前沿治疗理念的实证汇总分析

疾病与命运之间，藏有无法洞悉的秘密，

谨记，凡墙皆是门。

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《无国界病人》是一部癌症治疗10年的亲历手记，也是首本涉及跨国治疗经验的交流书。作者师永刚罹患罕见癌症肾上腺皮质癌，这个疾病发病率为百万分之一，国内没有太多的治疗方案和有效的治疗药物。为此，作者远赴美国MD安德森癌症中心看病求医，经历了10年内2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗的惊心经历，最终通过参与3次新药的临床试验获得“重生”。

面对疾病，人们能做的，是尽可能充分了解它，并赢取战胜它的时间。师永刚在《无国界病人》中为读者总结了成功治疗癌症需要的五大必备要素：第1，咨询一定要全面及时，了解一些前沿信息，它会帮助你判断治疗方案的利弊得失。第2，选对医院和医生，精准了解不同医院和医生针对某一类疾病，在经验和医疗条件上的差异，可以得到迅速有效的就治。第3，要做好充分的预案，每一次治疗，都要多给自己储备一些方案，以备用。第4，调整身心状态，永远要保持耐心和一个不错的身体机能，用持久战的心态抵御每一次治疗的消耗。第5，做好资金的预算和管理，以便保证一些关键治疗的顺利实施。

师永刚在美国MD安德森治疗的过程中，接触和认识了不少同样在那边治病的病友，他在《无国界病人》中讲述了不少病友的故事，读者可以从中感知到性格在癌症治疗中的作用。有的人特别听从医生的建议，不随意更改治疗方案，能够完全执行医治计划；有的人久病成医，对于医生的治疗方案了如指掌，并对服用的药物也有深入的研究，常常能进行部分自我诊断和治疗，再配合医生的建议，大大提升治疗效果；当然也有病人，心意不决，此一时信任这个医生的建议，彼一时又执行另外一个医生的指导，这样的徘徊反复，其实很容易耽搁病情。做一个依从性好的病人，同时，也多增强自身的学习能力，这是有助于疾病治疗的。

《无国界病人》用近40万字详尽记录作者3000天求医问药的治疗经历，同时也有对癌症治疗方案的很多体验和思考，既有自身的体验，也有专业的思考，更有大量真实案例做实证，是一本实用又诚恳的作品。它不仅涉及疾病的治疗，更对当下的生活方式进行了反思，并不断提醒读者，人没有什么可骄矜的，即便是自己的身体。

目录

第一卷 我被确诊罹患年发病率为百万分之一的罕见癌症

1、百万分之一的厄运

2、人间缺少一个“看病GPS”（医生向导）

3、只有医生知道医院的秘密

4、“协和第一大刀”

5、医生从我身上取出重达一斤六两的肿块

第二卷 中医能治疗癌症吗？

6、中医能治疗癌症吗

7、从上海逃到西双版纳的作家：一个治好了糖尿病，一个治好了肺癌

8、“肾上腺疲劳”：癌症的起源

9、术后三个月，肿瘤复发转移至肺、L4椎体与左腰大肌、肝部

第三卷 地下药市

10、唯一的特效药米托坦：居然是一款农药滴滴滴（DDD）

11、孤儿药：罕见病群体的隐秘生活

12、四十年前的特效药过了专利保护期，为何仍然买不到

13、地下药市：寻找救命神药“滴滴滴”

第四卷 我为何选择去美国治疗癌症？

14、我为何选择去美国治疗癌症

15、光与盐：DIY赴美全程手记

16、主治医生叙利亚人哈勃博士拥抱了我

第五卷 休斯顿的“中国癌症病人村”

17、8181 Fannin：休斯顿的“中国癌症病人村”

18、昂贵的谈话：门诊见医生六百美元，验血一千美元

第六卷 美国医生赠送我价值两万美元的肿瘤药

19、哈勃医生赠送我价值2万美元的米托坦

20、如何在美国申请到免费的肿瘤药物？

21、坏消息： L4椎体骨转移，米托坦耐药

22、十八岁淋巴瘤患者小权，九个月即被神奇治愈

第七卷 窄门

23、治疗八个月后，双肺、肝部，L4椎体再度爆发性进展

24、我的第二位医生：坐在轮椅上的世界顶级阴茎癌专家

25，四药大剂量联合化疗，每次四天，每天八小时

26、中美医院化疗的副作用哪个更严重

第八卷 放疗医生向我道歉

27、放疗医生向我道歉

28、第一次急诊：放化疗使我“失语”

29、偏方与勇气：放弃乳腺癌新药试验组，服用中药调理，至今稳定

30、“升白秘方”与癌症食疗流行食谱

31、第一个CR（完全缓解），以及突如而来的第三次复发

第九卷 疾病发明家

32、 癌症病人的秘密花园：新药临床试验与“试药”

33、发明新药自救，却死于无法使用自己创造的救命药

34、“长QT综合症”带来猝死风险：我被拒绝加入试验组

第十卷 中美放疗差距在何处？

35、第二次急诊：一晚一万二千美元的天价治疗费

36、肿瘤治疗的科幻场景：放疗+免疫引发“远隔效应”

37、美国医院放疗为何需要用一周时间来设计治疗方案

第十一卷 美国看病究竟有多贵？

38、美国看病究竟有多贵？我卖掉了房子

39、母亲在我放疗前病逝，中美七日万里奔丧记

40、第三次急诊：胆结石发作，住院七天

41、我的化疗医生兰斯：离职去了梅奥诊所

42、”我是病人，照顾我的人，也会变成一个病人“

第十二卷 同药不同病，同病不同命

43、人可以有霉运，但不能有霉相

44、同药不同病，同病不同命

45、中国癌症病人村的唯一喜剧

第十三卷 焦虑先生

46、第三次耐药复发：挑战易匹单抗+放疗失败

47、第二次挑战易匹单抗联合放疗失败，退出实验组

48、第二个临床试验：治好了美国前总统卡特脑癌的免疫神药

49、焦虑先生：在肿瘤复发增长的恐惧中苦等救命“K药”十二个月

第十四卷 第四次复发

47、第四次急诊：免疫治疗后的“假进展”

51、上市公司老总患肺癌后自研治疗方案，用过四种免疫药后痊愈

52、参加实验组两年，输注K药三十五次后，第四次耐药复发。

第十五卷 恐惧会传染，希望也会。

53、在美国治疗第六年：临床试验医生突然请我吃饭

54、独自一人去做手术

55、新冠疫情时期的无国界病人

作家。曾任香港凤《凰周刊》主编。曾出版长篇小说《天苍茫》《西北望》和诗集《仰望灵魂》等作品。曾编著出版《宋美龄画传》《蒋介石画传》、《邓丽君画传》、《切·格瓦拉画传》等丛书。

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虽然大家也认为国内某些著名外科医生手术做得很好，但大家也一个共识：就是国内医生不敢做的手术，似乎MD安德森癌症中心的医生都敢接，成功率也在80%以上。

上海一位五十多岁的房地产商人，因患口底鳞状细胞癌在国内接受了肿物扩大切除术、下颌骨劈开术、双侧颈淋巴清扫术，之后又在上海做了质子放疗。肿物是切除干净了，但放疗后左下颌反复流脓感染，不得不切除部分颌骨。即使这样也没有彻底解决问题，他的左侧下颌区仍然反复感染，吃饭漏食。

下一步就只能做下颌骨置换了，需要头颈外科和整形外科联合来做。他看遍了北京、上海的好几家医院，只有上海一家医院肯接，但表示风险很高。北京的一家医院直接说成功率只有10%。最后无奈之下，他来到了MD安德森癌症中心。做了会诊后，主刀医生告诉他成功率在98%。

他选择了在这里做了手术，彻底解决了他的问题。

另有一个极端的案例，发生在我的身边。

成都来的老姜，患肠癌，转移到了肺部、腹部、肝部。北京、上海的肠癌专家均认为失去了手术指征，只能化疗。全身转移后，国内医院一般均不再选择进行手术，而是以全身治疗为主。老姜在MD安德森癌症中心治疗三年半，先后在肝部、结肠、肺部做了四次手术。医生先在他的腹部开了一次大刀，然后在肝部与肺部做了三次微创。

而他第一次进行的那个“大刀手术”，让他大开眼界。从手术安排单上看，一共有八位医生为他进行手术，包括主刀医生、放疗医生、血液科医生等。手术共进行了十一个小时，家属在手术室外等侯。家属任务是随时了解手术进展，从手术开始，到每一个环节完成，负责的医生都会出来给家属交代并解释进展情况。等他从ICU（重症监护室）出来拿到手术记录时才发现，医生在手术过程中，对每一个步骤都做了详细的描述和解释，并全程录音。手术结束后，还有专人会将录音整理成完整的手术记录，足足有五十页厚。

从ICU出来，护...

网络上有人议论美国的医生手术水准一般，其中之一就是认为国外医生的手术量太少，而手术是一个手艺活，熟练工，常练常新。我查了一下，克劳迪奥医生做类似的手术有上千例，而国内一个医生，差不多五年左右就可以达到一千多例。

火箭军总医院肝胆外科主任段伟宏曾经写过一篇关于中美手术对比的文章，其中的一句话，非常令人震惊：我们一年做一万台手术的医院，照样听国外一年做五六百台的医院指导。这位著名外科医生说出了目前国内存在的一个基本事实：国内医生的手术绝对数比国外医生多得多，甚至是国外医生的六至十倍。毫无疑问，在很多常规手术的操作方面会更加熟练。然而，熟练度的提升与医生应对重大、复杂病例的水平，未

必有直接关联。

我曾查阅过发表在2014年《柳叶刀·肿癌学》（Lancet Oncology）上的《中国乳腺癌现状》一文，国内每年有近90%的乳腺癌患者接受乳房全切，而且近一半没有做术前活检。但乳腺癌手术在美国医院的顺序则是先做术前活检，确定结节性质后才进行手术。美国有64%的乳腺癌患者保住了乳房。美国MD安德森癌症中心2015年发表过一项研究，对2003一2005年的570名转移性乳腺癌患者做了长达100个月的随访，其中有16%的患者经治疗后均检测不到癌症(NED)。此外，这些晚期癌患者的中位生存时间竟然高达102个月（八年半时间）。

术后第三天，我的身体突然开始疲惫起来，全身无力，这正是肾上腺皮质癌的表象，但这些一般只会在术前出现，我却为什么会在术后出现呢？

李主任第二天查房时，看了我的血液报告，说：“你的右肾上腺切除了，原来分泌激素的功能没有了，所以就会出现这种疲劳现象。”他决定让我服用激素强的松，由7.5mg逐渐减少，两周减少至1/4片，十二周减少至0。

当天服用强的松后数小时，我逐渐恢复体力。

神奇的激素。

但我没有想到，半年后，我将会终生服用它，但服用的是另外两种激素。

兰斯教授认为我的问题，并不只这些。

他拿着一张单子说，你的血检结果出来了，电解质失衡，你现在面临较严重的贫血状态。本来可以观察一下再决定下一步的治疗方案，但你现在有症状，所以我们决定给你今天先输两个单位的红细胞。

我现在的症状是典型的放化疗后的贫血。放化疗能明显降低骨髓生产红细胞的能力，尤其是接受大面积的放射治疗。对于包含骨髓最多的大骨头的放疗，如骨盆、腿部和躯干，大多会经历红细胞计数低和白细胞严重降低的状况。红细胞输注是治疗癌症患者贫血的常用方法，它能迅速提高血红蛋白水平，改善症状，帮助病人感觉更好，并确保足够的氧气进入重要器官。令人遗憾的是，这次大剂量的放化疗联用，给我的红细胞带来致命一击。我的红细胞自此开始，一直至今，仍然没有升到标准线。

剂量是不是有点大？我做放疗的次数是不是有点多？张教授对我的各种“奇怪的担心”，已习以为常。“关于人体总剂量这样的说法，我不是特别认同。总剂量原则上在某些特别的部位上，可能会有所差别。如果你一直在某一个部位，反复进行放疗，肯定有一个总剂量的说法，但你目前的这个部位没有任何问题。你不用担心这些专业问题。”他顿了一下又说，“不过，你这个放疗的位置不是特别好，可能会损及肠道以及血管。我在做正式模拟前，需要对你进行一个肾脏的多普勒检测。你之前曾进行过肾上腺切除手术，我需要知道你这个肾脏是否还在正常工作。因为放疗可能会照射到右肾，所以我要尽可能地避开这些雷区。”

这个检测让我吃尽了苦头，同时也让我知道了一个真相，我的右肾已不再工作。这意味着，我现在只有一个肾在工作，而右肾在那次肾上腺切除手术中，已失去了功能。

我查询过一篇发表在《科学》杂志上的文章，称放疗可能使骨转移得到好转，但在接受放疗的患者中，几乎有一半的病人经历了椎体压缩性骨折。放疗L4椎体，可解决癌症的骨转移问题，但却会带来另一个问题，即椎体压缩性骨折。

癌症治疗，往往是解决了一个问题，却遗留下另一个问题。在肿瘤医生的标准里，肿瘤必须杀死，副作用则几乎不算什么问题，或者不能算是问题。

直到它成为新的问题。

书籍介绍

首本跨国治疗癌症10年的求生亲历手记

实录 2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗惊险历程

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一份权威前沿治疗理念的实证汇总分析

疾病与命运之间，藏有无法洞悉的秘密，

谨记，凡墙皆是门。

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《无国界病人》是一部癌症治疗10年的亲历手记，也是首本涉及跨国治疗经验的交流书。作者师永刚罹患罕见癌症肾上腺皮质癌，这个疾病发病率为百万分之一，国内没有太多的治疗方案和有效的治疗药物。为此，作者远赴美国MD安德森癌症中心看病求医，经历了10年内2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗的惊心经历，最终通过参与3次新药的临床试验获得“重生”。

面对疾病，人们能做的，是尽可能充分了解它，并赢取战胜它的时间。师永刚在《无国界病人》中为读者总结了成功治疗癌症需要的五大必备要素：第1，咨询一定要全面及时，了解一些前沿信息，它会帮助你判断治疗方案的利弊得失。第2，选对医院和医生，精准了解不同医院和医生针对某一类疾病，在经验和医疗条件上的差异，可以得到迅速有效的就治。第3，要做好充分的预案，每一次治疗，都要多给自己储备一些方案，以备用。第4，调整身心状态，永远要保持耐心和一个不错的身体机能，用持久战的心态抵御每一次治疗的消耗。第5，做好资金的预算和管理，以便保证一些关键治疗的顺利实施。

师永刚在美国MD安德森治疗的过程中，接触和认识了不少同样在那边治病的病友，他在《无国界病人》中讲述了不少病友的故事，读者可以从中感知到性格在癌症治疗中的作用。有的人特别听从医生的建议，不随意更改治疗方案，能够完全执行医治计划；有的人久病成医，对于医生的治疗方案了如指掌，并对服用的药物也有深入的研究，常常能进行部分自我诊断和治疗，再配合医生的建议，大大提升治疗效果；当然也有病人，心意不决，此一时信任这个医生的建议，彼一时又执行另外一个医生的指导，这样的徘徊反复，其实很容易耽搁病情。做一个依从性好的病人，同时，也多增强自身的学习能力，这是有助于疾病治疗的。

《无国界病人》用近40万字详尽记录作者3000天求医问药的治疗经历，同时也有对癌症治疗方案的很多体验和思考，既有自身的体验，也有专业的思考，更有大量真实案例做实证，是一本实用又诚恳的作品。它不仅涉及疾病的治疗，更对当下的生活方式进行了反思，并不断提醒读者，人没有什么可骄矜的，即便是自己的身体。